こんにちは!軟骨無形成症を持つ息子・モーリーの母、えりかです。アメリカで3人の子育てをしています。
みなさんは低身⾧症(小人症)という言葉を聞いたことはありますか?
低身⾧症は大人だけどとっても身⾧の低い人のことを言います。映画やテレビで低身⾧症の俳優さんを見たことがある方もいらっしゃるのではないでしょうか?
実は…低身⾧症(小人症)は総称であって、病名や診断名ではありません。
このホームページにたどり着いてくださった方は『低身⾧症って何?』『低身⾧症をもう少し知りたい!』と思ってくれた方のために低身⾧症について綴っています。
少しでも認知と理解が広がるといいなと思います。
はじめにお話した通り、低身⾧症(小人症)は総称であって、病名や診断名ではありません。
英語ではDwarfism やShort stature と呼ばれます。実は呼ばれ方に好ましいものと好ましくないものがあるのでチェックしておきましょう!
では、低身⾧症って何でしょう?詳しく見ていきましょう!
文字通り、低身⾧症とは何らかの理由により極端に背が低い身体的特徴を指します。
多くの国や学会では成人の最終身⾧が約147 ㎝(4 フィート10 インチ)以下の場合に低身⾧症とされることが多いです。また、WHO や国際小児内分泌学会(ESPE,PES)等では身⾧が同年齢、同性集団の平均値より‐2SD 以下を低身⾧と定義しています。
↓標準身⾧・体重曲線
男児(0-18歳)
女児(0-18歳)
=引用=日本小児内分泌学会
体の一部(四肢や胴体等)が他と比べて著しく短い。
全体的に小さいがバランスが取れている。
骨や軟骨の成⾧に異常があるため不均衡性低身⾧が多い。
例)軟骨無形成症、骨形成不全症、骨端異形成症等400種以上ある。
ホルモン分泌の異常・不足により成⾧が妨げられる。均衡性低身⾧が多い。
例)成⾧ホルモン分泌不全性低身⾧症、甲状腺機能低下症、クッシング症候群等
両親が低身⾧の場合に遺伝することがある。家族性低身⾧として扱われる。
染色体の異常や特定の遺伝子疾患で低身⾧になることがある。
例)ターナー症候群、プラダー・ウィリー症候群、Noonan 症候群等
成⾧期に⾧期間病気があると身⾧の伸びが抑えられる場合がある。
例)先天性心疾患、慢性腎不全、消化管疾患(セリアック病等)、栄養不良、極端なストレス等
このように低身⾧になる原因はいろいろあります。
骨系疾患だけでも400種類以上あると言われていますしほかの要因を合わせると700種類以上の低身⾧症があると言われています。
私も低身⾧になる疾患があるのはなんとなく知っていましたがモーリーが生まれるまでこんなに多くの低身⾧症になる原因や疾患があるなんて全く知りませんでした。
また不均衡性低身⾧で体の部位のバランスの違いからくる不自由さや人からの視線で悩む人もいれば、均衡性低身⾧では全体的に小さくただ小さいだけと思われてしまい、なかなか不自由さや問題点に気づいてもらいにくい等、低身⾧からくる悩みは多種多様です。
何が言いたいかというと…現代では平均身⾧が高くなり、高身⾧の人が増えたものの、低身⾧症は意外と身近なのかもしれないということ。そして身⾧が低いだけと思われがちですがそれぞれいろんな原因から低身⾧になるのでいろんな悩みが存在するのです。
今後も低身⾧症への認知・理解が広がっていくよう発信していきたいと思うので少しでも知りたいと思ってくださった方はほかのページも読んでいただけると嬉しいです!
我が家の息子・モーリーは骨の病気で軟骨無形成症という疾患からくる低身⾧症です。軟骨無形成症をもう少し知りたいという方はこちらを読んでみてください!