当団体について

垣根を越えて、みんなで支え合う。
骨系統疾患・低身長の当事者・ご家族と、医療・社会をつなぐ広場。


Little People of Japan(LPJ)は、

「どこに住んでいても孤立しない、安心のコミュニティ、

身近に頼れる存在が欲しい」という想いから立ち上がった、

完全無料のオンラインコミュニティです。


同じような境遇、悩み、障がい、治療を経験した仲間(Peer)が互いに支え合う、

助け合いのピアサポートの場を提供しています。


ロゴに込めた私たちの想い

Little people of Japanのロゴは『木』をモチーフにしています。

このロゴには低身長症の子どもたちが青々と茂る大木のように、大きく健康に成長してほしいという願いが込められています。

また、大地深く張る『根』のように、様々な人と繋がりながら、大切な情報網やコミュニティの根源でありたいという想いがあります。

そして、生い茂る『葉』のように、メンバー一人ひとりが寄り添い、
お互い支え合って一つの大きな温かいコミュニティ『木』を育てていきたいという想いを表現しました。

また、カラーには低身長症・骨系統疾患のテーマカラーの緑を採用し、そこに日本としてのアイデンティティを象徴する赤(朱色)をアクセントカラーに入れています。


01
大地に深く張る「根」 ───────
様々な人と繋がり、 大切な情報網やコミュニティの根源で ありたい。
02
青々と茂る「葉」 ───────
メンバー一人ひとりが寄り添い、 お互いを支え合って一つの大きな 温かいコミュニティ(木)を育てる。
03
カラーの由来 ───────
低身長症・骨系統疾患の テーマカラーである「緑」に、 日本のアイデンティティの象徴 「赤(朱色)」をプラス。

私たちが挑戦する理由

世界では、すでに始まっている
アメリカでは毎年、低身長症・骨系統疾患の当事者と家族、医師・医療関係者、製薬会社が一堂に集まる大規模なカンファレンスが開催されています。2025年はフロリダ州ウェストパームビーチのヒルトンホテルを貸し切り、4日間にわたって開催されました。 そこには世界中から当事者・家族が集まり、最先端医療の学び、専門医によるセカンドオピニオン、当事者同士の交流、そしてダンスパーティーやファッションショーまで、医療とエンターテイメントが融合した唯一無二の場が広がっていました。

低身長症・骨系統疾患という希少疾患ゆえに、都市部を離れると身近に相談できる仲間に出会うことすら難しい現状があります。

■医療知識だけでは補えない「生きた悩み」

低身長症・骨系統疾患という希少疾患だからこそ、圧倒的に情報が少なく、都市部を離れた地域では身近に相談できる仲間に出会うことすら困難な場合があります。

生活の工夫や将来への不安は、医師の診察だけでは解消できません。


■最新医療情報へのアクセス限界

日々進化している最新の治療や医療情報に家族や個人がアクセスするには限界があります。

そしてアクセスできたとしても、専門的な用語が多くなかなか理解するのが難しいというのが現状です。


■社会の認知向上

ただ「知っている」というだけで変わる環境や救われる場面が確実にあります。

単に正しい知識・情報を学ぶだけの場ではなく、当事者や家族が想いや経験を共有し、人生を豊かに楽しむヒントや仲間を得る。
そして、私たちの『生の声』を集約して社会へと発信していくためにどうしても必要な挑戦だと思っています。


団体概要

団体名Little People of Japan (LPJ)
設立2024年6月
参加費用完全無料
規模116名・家族(2026年6月現在)
対象日本全国および海外在住の骨系統疾患・低身長症の当事者・ご家族
運営ブログ『モーリーと生きる世界』(個人体験・海外情報発信)


活動実績

2023年7月Little people of America(LPA)ナショナルカンファレンス(テキサス州オースティン)参加
2024年6月『Little people of Japan』オンラインコミュニティ設立
同時に軟骨無形成症とご家族のためのイベントを東京にて開催
2024年10月Little Legs Big Heart 2024 カンファレンス(フロリダ州ウエストパームビーチ)参加
2025年7月PHARMACHON: Achondroplasia & Skeletal Dysplasia Research Conference オンライン参加
2025年7月遺伝性疾患プラス Webインタビュー
2025年9月Camp Ellellbee 骨系統疾患の子と家族のためのキャンプ参加
2025年10月Little Legs Big Heart2025 カンファレンス(フロリダ州ウエストパームビーチ)参加
2026年1月かんしん広場 Webインタビュー
3か月に1度オンラインおしゃべり会の開催